0%
"נלחמים בשיניים"

ועדת החינוך דנה במצוקת חולי אכנדרופלזיה מול פערי ההנגשה

בועדת החינוך של הכנסת עלתה מצוקת חולי אכנדרופלזיה מול פערי ההנגשה במוסדות החינוך • אם לילד שמתמודד עם המחלה הנדירה תיארה את התלות היומיומית של החולים בסיוע מהסביבה: "הדברים הכי בסיסיים שנראים לכולנו מובנים מאליהם כמו לשטוף ידיים, לעלות במדרגות, ללחוץ על כפתור במעלית, יש לילדים האלו תלות יומיומית בזולת"

מערכת המחדש
אין תגובות
ועדת החינוך דנה במצוקת חולי אכנדרופלזיה מול פערי ההנגשה

דיון מיוחד נערך בוועדת החינוך התרבות והספורט של הכנסת בראשות היו"ר ח"כ יוסי טייב (ש"ס) בנושא פערי מיגון והנגשה במוסדות חינוכיים בהשתתפות חברי הכנסת וגורמים רלוונטיים. בין הדוברים בלטו משפחות של ילדים המתמודדים עם מחלה נדירה הנקראת אכנדרופלזיה המתבטאת בכך שהגפיים העליונות והתחתונות קצרות באופן משמעותי וכך גם האיברים הפנימיים, מה שמוביל למגוון השלכות רפואיות.

אורית הראל, מייסדת עמותת 'בראש מורם' למען נמוכי הקומה בישראל, תיארה את ההתמודדות כאם לילד שמתמודד עם המחלה, בפרט בהקשר של עניין ההנגשה במוסדות החינוך בשגרה כבמלחמה. "אנחנו נלחמים בשיניים כדי שיעשו התאמות עבור הילדים. אין מודעות למחלה וכל נושא ההנגשה פחות מוכר. הדברים הכי בסיסיים שנראים לכולנו מובנים מאליהם כמו לשטוף ידיים, לעלות במדרגות עם מעקה גבוה, ללחוץ על כפתורים במעלית, בכל הדברים האלו יש לילדים האלו תלות יומיומית בזולת".

עוד הוסיפה: "אם יש אזעקה והבן שלי לא נכנס למרחב המוגן בזמן, זו סכנה ממשית לחיים שלו. וזה לא רק הבן שלי. אני כבר יודעת איזה עתיד מחכה לבן שלי, אפשר לפתור את זה באמצעות פתרונות כל כך פשוטים, כמו שרפרף בחנות בגדים, כדי שיוכלו לדבר עם המוכרת בגובה העיניים, מעבר לדלפק. אותו דבר לגבי המרחבים הממוגנים במוסדות החינוך, או שילמדו במרחבים המוגנים או שהכיתות יהיו צמודים למרחב המוגן. כך גם להתאים מעקה במדרגות בגובה המתאים. הבן שלי הוא בגן רגיל כי מבחינה שכלית הוא חכם ופיקח, דיברו פה על בתי ספר אבל גם בגני עירייה, חשוב שהגנים יהיו מותאמים. כי זה לא הוגן, לא הוגן כלפי הבן שלי ולא הוגן כלפי המון ילדים אחרים".

הכתבה עניינה אותך?

0%
0%

תוכן שאסור לפספס

הוסף תגובה לכתבה

הנצפים ביותר

אולי יעניין אותך גם

דיווח על כתבה

מצאתם טעות, אי דיוק או בעיה בכתבה? ספרו לנו ונבדוק.

Hide picture