יום דיונים מיוחד למען מתמודדי קרוהן וקוליטיס צפוי להתקיים השבוע בכנסת, ביוזמת קואליציית עמותות הibd קהילת "עזרי מעם לקרוהן וקוליטיס" ועמותת "ניסאן" לחברה הערבית, הפועלות למען העלאת המודעות לצורכי החולים וקידום פתרונות מעשיים עבור ציבור המתמודדים.
הדיון המרכזי יתקיים בוועדת הבריאות ויעסוק במצוקת מכוני הגסטרו לילדים באזורי הפריפריה, ובקושי של משפחות רבות לקבל טיפול רפואי זמין ונגיש לילדים המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות. במסגרת הדיון צפויים לעלות גם הפערים הקיימים מול החברה החרדית והחברה הערבית, לצד המחסור במענים רפואיים מותאמים באזורים מרוחקים.
כמו כן, יינתן דגש מיוחד על ההשלכות הכלכליות הנרחבות הנוצרות כתוצאה מהיעדר טיפול מיטבי במחלות המעי הדלקתיות, ובהן היעדרויות ממקומות עבודה, קושי בהשמה תעסוקתית ועומסים כבדים על מערכת הבריאות והצוותים הרפואיים.
הדיון השני יתקיים בוועדה לפניות הציבור ויעסוק בזכאות לתו חנייה לנכה עבור חולי קרוהן וקוליטיס, לצד הבירוקרטיה המורכבת והקשיים עמם נאלצים להתמודד החולים מול משרד התחבורה בעת הגשת הבקשות והאישורים הרפואיים.
בקהילת "עזרי מעם" מציינים כי מתמודדים רבים, הסובלים מהתלקחויות, כאבים וצורך דחוף בנגישות מיידית, נתקלים פעם אחר פעם בסחבת ובחוסר אחידות בקריטריונים, דבר הפוגע משמעותית באיכות חייהם.
לדיונים הוזמנו נציגי משרד הבריאות, משרד האוצר, משרד העבודה, המוסד לביטוח לאומי, כלל קופות החולים, ההסתדרות הרפואית בישראל, האיגוד לגסטרואנטרולוגיה ילדים, בתי חולים וגורמים מקצועיים נוספים. לצד זאת, קהילת "עזרי מעם לקרוהן וקוליטיס" תציג בפני הוועדות את הקשיים העולים מהשטח ואת הפניות הרבות המגיעות ממשפחות המתמודדים.
"אנחנו לא מבקשים יחס מועדף, אלא מענה בסיסי והוגן לאנשים שמתמודדים עם מחלה מורכבת יום־יום", אומרים בארגון. "עצם קיום הדיונים בכנסת הוא צעד חשוב בדרך להכרה רחבה יותר בצרכים של ציבור החולים ובני משפחותיהם והנגשת טיפול טוב".
עוד הוסיפו בארגון כי "חייבים לבדוק לעומק את ההשלכות הכלכליות על המשק ואת העומס על הצוותים הרפואיים, הנגרמים כתוצאה מחוסר בהנגשת טיפול מיטבי לאוכלוסיית חולים זו".
