בישראל חיים כיום כ-70 אלף חולים במחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס), והמספר צפוי לזנק ל-100 אלף בתוך שנים ספורות, אך עבור רבים מהם, היציאה מהבית הפכה למשימה בלתי אפשרית. הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, בראשות ח"כ אושר שקלים, התכנסה לדיון סוער שעסק בזכאותם של החולים לתו נכה – צורך שמוגדר על ידי המומחים כקריטי לא פחות ממגבלה פיזית בגפיים.
יו"ר הוועדה ח"כ שקלים הבהיר בפתח הדיון כי "צריך להקל את מתן האישורים בשביל אנשים חולי קרוהן וקוליטיס כך שיוכלו לקבל תו נכה שעבורם זה עולם ומלואו". כיום, הקריטריונים מתמקדים בעיקר במוגבלות הליכה, בעוד עבור חולי מעי, עיכוב של דקות בחיפוש חניה עלול להסתיים באסון אישי ובהשפלה. סילבי עומר, מנכ"לית עמותה ארצית לקרוהן וקוליטיס, הסבירה כי "החודש מציינים את המודעות למחלות הקרוהן. אתגר החניה פוגע בחופש התנועה ובכבוד האדם של החולים. הדחיפות לשירותים יכול לגרום למבוכה גדולה".
אחד הרגעים המטלטלים בדיון נרשם כשפרופסור איל ברסלר, חבר העמותה, שיתף בחוויה אישית קשה: "אני רוצה לתת דוגמא למקרה של התמודדות במחלה, הזמינו אותי להרצאה במלון הילטון הגעתי ולא מצאתי חניה, חיפשתי במשך הרבה זמן עד שהנחתי את האוטו לא הספקתי לרוץ לשירותים ופספסתי, עשיתי במכנסיים עד קצה הגרביים. אני עולה לוועדה ומדבר מול 200 חוקרים ואני מת מבפנים. מאחד הכל בסדר אך מאידך אני סובל מהמחלה יותר מ30 שנה, בתקופה שהיא פעילה היא משפיעה עלי עד חוסר תפקוד תעסוקתי, פיזי ונפשי".
דברים דומים השמיע חיים פיליפ, מנכ"ל עמותת 'עזרי מעם', שציין כי "כמתמודד עם קרוהן אני יכול לומר שלא כל מי שסובל ממגבלות ניידות פונה לביטוח לאומי. יש רבים שעובדים ומתפקדים, אבל עדיין מתקשים מאוד ביום־יום. בנוסף, משרד הרישוי כלל לא מכיר כיום בקרוהן וקוליטיס כחלק מהקריטריונים לתו נכה, וזה יוצר עוול אמיתי למתמודדים רבים".
הביקורת הופנתה גם כלפי הנהלים הבירוקרטיים הקשיחים. יאיר שרגא מארגון "בצלמו" טען כי "לפני כשנה משרד התחבורה הוציא נוהל חדש של תו נכה, בנוהל החדש המשרד קבע כי יש להביא אישור מרופא ובלי המסמכים אי אפשר לקבל את התו, המחלה המדוברת לא כוללת את התנאים למסמך. אנחנו מדברים על אנשים שהם מעל 60 אחוז נכות. משרד התחבורה מצפצף על הכנסת".
ד"ר שפרה וולגלרנטר שיתפה ב"מסע של בושה" שעברה מול הרשויות: "אני חולה מגיל 7, יש לי סטומה ובתקופה אחרי הניתוח לא יצאתי מהבית כי במקרה של יציאות מרובות הצפי בלתי ניתן להשערה. כשהחלטתי לחזור לחיים ביקשתי תו נכה וקיבלתי דחייה בטענה כי מצבי לא מסכן חיים. הרופא שלי כתב מכתב חריף העלתי לאתר, ולא קיבלתי תשובה, כשפניתי לעזרה נאמר כי המכתב נעלם באתר. נלחמתי שוב בעזרת העמותה וחבר כנסת עד שקיבלתי את התו, עברתי מסע של בושה".
במקביל, ועדת הבריאות בראשות ח"כ יוני משריקי דנה במחסור בתקנים ובמענה הרפואי בפריפריה. משריקי דרש ממשרד הבריאות לפרסם מסקנות בתוך חודשיים והדגיש כי "מצופה ליתר פעילות בנושא מצד המשרד, להחליט גם כשאין הסכמות-מלאות לבצע תוכניות שישפרו את המענה לחולים, יוסיפו תקנים לאחיות ולדיאטניות – תוך לוח זמנים מוגדר".
המצוקה מחריפה ככל שהשכיחות בישראל עולה, כפי שציין ד"ר מתתיהו וטרמן: "אצל חולי הקרוהן יום אחד הם חייבים להיות צמודים לשירותים ויום אחר הם מתפקדים כרגיל. יש לי מטופל שלא מקבל תו נכה למרות שיש לו בריחת צואה מטורפת לעומת חולה אחר שמצבו הרבה פחות חמור וכן קיבל, לא הגיוני שאין נוהל מוגדר מי מקבל ומי לא". ח"כ אימאן חטיב יאסין הצטרפה לקריאה ואמרה כי "צריך להכניס תיקון לחוק הקיים ולהכניס את הקטגוריה של מערכת העיכול".
בסיום הדיון סיכם ח"כ שקלים כי קיים כשל בסנכרון בין המשרדים: "אנחנו מבקשים שיהיה קשר ישיר בין משרד הבריאות למשרד התחבורה כדי להקל את מתן האישורים בשביל אנשים חולי קרוהן וקוליטיס כך שיוכלו לקבל תו נכה שעבורם זה עולם ומלואו".
