אימא לילד סוכרתי בטור כואב: "המדינה מכריחה אותי להתעלל בבן שלי"

משפחה שלא התמודדה עם ילד קטן סוכרתי, ככל הנראה לא תצליח להבין את הטלטלה שאני כאמא עברתי יחד עם כל המשפחה. כולנו היינו צריכים לשנות את כל אורך החיים שלנו כדי לעזור לינון. ממזון נטול סוכר, דרך תלותיות שלנו בו ושלו בנו 24 שעות ביממה ומכשירים מצפצפים בעיקר בלילה שיכולים לגרום להתקף לב רק מהבהלה. קיבלנו סוג של הלם, היינו מאד מבולבלים ולקח לנו זמן להפנים את המציאות החדשה אליה נקלענו.
ככל שינון גדל מורכבות הטיפול הפכה אף היא גדולה יותר. כבר לא יכולנו להיות צמודים אליו כל הזמן ולהשגיח וגם סדר היום שלו לא היה קבוע. ניסינו דרכים רבות ומערכות שונות כדי לאזן אותו אבל ינון לא הצליח להישאר מאוזן. בשלב מסוים זה כל כך השפיע עליו והוא התייאש והחליט שאם כלום גם ככה לא עוזר אז הוא מפסיק לטפל בעצמו ויהיה מה שיהיה.

אם אני לא מתקשרת או בסביבה שלו הוא מתעלם מצפצופים והוא לא מזריק לעצמו אינסולין. הוא החליט שהוא מתנהל כמו כל נער בריא אבל הוא לא מבין שכרגע הוא לא יכול להיות כמו כל ילד אחר. לי לא נותרה ברירה אלא כל היום לרדוף אחריו, להתקשר בלי סוף ולהכריח אותו לעקוב אחרי הסוכר. ינון לומד בישיבה ואני כל היום בעבודה וחוזרת מאוחר, אני לא באמת יכולה לפקח שהוא אכן עושה את זה. לעיתים אני מוצאת את עצמי עוזבת הכל באמצע יום עבודה ונוסעת לישיבה כדי לטפל בו.

ינון לא יכול לישון מחוץ לבית בגלל מקרי ההיפוגליקמיה הרבים שהוא חווה בלילות ולכן גם לא נשאר לישון בישיבה כמו כל שאר התלמידים. שלא לדבר שהוא אף פעם לא יצא לטיול כיתתי או ישן אצל חבר. הלילות שלי הם לילות לבנים כבר כל כך הרבה שנים ואין לילה שאני לא ניגשת אליו בין פעם לפעמיים כדי להזריק לו אינסולין או לתת לו משהו לאכול.

לצערי, הוא סובל המון ממצבי קיצון של היפוגליקמיה והיפרגליקמיה, פעם הסוכר מאד גבוה ופעמים הוא פשוט נופל, חוסר האיזון הזה משפיע עליו מאד גם במהלך היום עם התעלפויות, סחרחורות וחולשה וגם בלילה עד שלעיתים הוא ממש מגיע למצבים מסכני חיים והמכשיר כל הזמן מצפצף ומתריע. זו שגרת חיים לא נורמאלית גם לסוכרתי וגם למי שאחראי עליו. אין אפשרות לשום ספונטניות, המחלה הזו מנהלת לא רק את ינון אלא גם אותי.
הנורא מכל עבורי קרה לפני מספר שנים כשינון הגיע לטיפול נמרץ, בגללי. הזרקתי לו 100 יח' אינסולין בפעם אחת והוא היה צריך לקבל עירויי סוכר כדי לעלות לו את רמת הסוכר. עשיתי טעות שיכלה לעלות לי בחיים של הילד שלי. אז בנוסף להיותי אמא שרוצה לדאוג לבן שלה אני גם משמשת לו כאחות ורופאה בלי שאף אחד יכשיר אותי לזה וזה מפחיד אותי מאד.

לפני מספר שנים שמעתי על מערכת היברידית שמשמשת כמעין לבלב מלאכותי. היו שמועות על כך שמתישהו בקרוב היא תגיע גם לישראל. קראתי עליה המון, מבחינתי זו הייתה קרן אור בתוך כל החשכה. בזמן הזה, השתמשנו במשאבות אחרות אבל הן לא היו טובות לינון. כשהמערכת הזו הגיעה לישראל התמלאנו תקווה שנוכל לקבל אותה אבל אז חטפנו את סטירת הלחי הכי גדולה שיכולנו מהמדינה.

ינון לא עמד בתנאים כדי לקבל אותה. ברובם הוא כן עמד אבל לא במדד ה-A1C של 8.5 ומעלה. במילים פשוטות, כדי להיות זכאים למערכת אני צריכה להתעלל בינון לשמור אותו במצבי קיצון מסכני חיים כחצי שנה מבלי שאחשוב גם על ההשלכות הבריאותיות הנלוות שעלולות להיות שנים אחרי בגלל החוסר איזון הקיצוני.

A1C זה מדד ממוצע של שלושה חודשים והמדד הזה זו אשליה נוראית בעיני, מכיוון שינון מאד לא מאוזן ורב הזמן הוא נע בין סוכר גבוה לנמוך. אבל הממוצע שלו לאורך 3 חודשים מראה נתונים כאילו הוא יותר מאוזן ממה שבפועל במציאות ולכן הוא לא עומד בקריטריונים שהסל דרש. במקום להתעסק בנתון לא רלוונטי הנכון הוא לבדוק כמה זמן הוא שהה בטווח הרצוי לו לעומת כמה זמן היה מחוץ לטווח ואז יבינו את מצבו הגרוע בהרבה ממה שהממוצע מראה.

לצערי הרב, בעלי ואני לא משתכרים יותר מידי וצריכים לדאוג גם ל-4 ילדינו הנוספים. ולכן אין לנו שום דרך שנוכל להרשות לעצמנו לרכוש באופן פרטי את מערכת הלבלב המלאכותי. אבל אני גם יודעת שזה הדבר היחידי שיכול להציל אותנו מהחיים המטורפים אותם אנחנו חיים.

המיוחד עבורנו במערכת הזו שהיא יודעת לתקן ולווסת באופן אוטומטי את הסוכר וינון שכרגע מיואש ולא מוכן לטפל בעצמו יוכל להיות מאוזן יותר מבלי שיצטרך כל הזמן להתעסק במחלה שלו. המערכת הזו גם תאפשר לי לחזור לישון בלילה כי אני יודעת שיש מי שדואג ומטפל בינון אפילו טוב ממני. היא פשוט תשחרר את שנינו ותאפשר לנו לחיות. מופרך בעיני שהמדינה מבקשת ממני להתאכזר אליו ולהשאיר אותו תקופה ארוכה בלי טיפול כדי שיגיע למצב הלא נורמלי של המדדים שהיא דורשת על מנת שיהיה זכאי לקבל אותה.

יש גבול כמה אני יכולה לשבת מהצד ולראות את הבן שלי סובל. אני לא מוצאת שום הגיון בדרך הזו ומתחננת שהמדינה תאפשר לי לממש את הדבר הכי חשוב בחיים שלי. פשוט להיות אמא ולהצליח לשמור על הבן שלי."