במסגרת יום המודעות העולמי לאוטיזם קיימה הכנסת שרשרת אירועים ביוזמת ארגון 'שתילים' בהנהלת הרב ישראל רייסנר ובהובלת חברי הכנסת הרב יוני משריקי והרב יוסי טייב מש"ס.
במקביל, נשמע מונולוג מעצים במיוחד של הורים לילדי אוטיזם. במסגרת זו שיתפו הורים מכל המגזרים והעדות את התמודדת המאתגרת עם ילדי האוטיזם שמסוגלים לעיתים להתפרע, לנשוך, להרביץ ולהשתולל, כאשר אי הנעימות הכרוכה בכך מתחלפת לעיתים בנזקים שמתרחשים ואין לאל ידם של ההורים להושיע.
ההורים ביקשו להמחיש בדבריהם, כי לאוטיזם אין מגזר, שפה או עדה. אוטיזם, אמרו, זו שפה מאוחדת.
ההורים אף הוסיפו וסיפרו על קשיים אדירים בבית וגם על חוסר האבחנה של המערכת בין אוטיסט בתפקוד גבוה לתפקוד נמוך. ההורים שיתפו בציפיות שיש להם מילידיהם בעלי האוטיזם, ואיך הם חולמים לראות אותם בעוד כמה שנים, הם שיתפו ברגשות תקווה להבנה ואהבה מהציבור כלפי ילדיהם, והודו נרגשות לכל שותפיהם לדרך. הם ריגשו את הקהל בעיקר במתן נקודות מבט חיוביות ומחזקות במיוחד לגבי החיים המאתגרים, הלא פשוטים והמיוחדים לצד גידול ילד עם אוטיזם.
עין לא נותרה יבשה במהלך סיפורי התמודדות של ההורים ושירת הילדים שליוותה את האירוע. יו"ר רשת שתילים הרב ישראל רייסנר ציין, כי כבר בגמרא מצאנו שרבי פרידא לימד תלמיד מיוחד 400 פעם כל נושא, וכשהיה צורך, לימדו 800 פעם, כיוון שהיה צורך בכך. עוד הוסיף כי "אפשר לומר כי חז"ל מספרים לנו על כך, כי רבי פרידא לא היה משקיע בילד מיוחד זמן כה רב, אלמלי היו בני דורו מצפים ממנו לכך – ומשכך, גם אנו, בני הדור הזה, מצפים שהממונים על כך ייתנו מענה הולם לילדים אלה".
מנכ"ל רשת 'מסוגלים' אבי מימרן סיפר על הפער בין אוטיסט בתפקוד גבוה לאוטיסט בתפקוד נמוך: "אני אבא של איציק, אוטיסט בתפקוד נמוך שאינו מדבר. הוא בן 21 ואת הבוקר שלו התחיל במקלחת כשאימא שלו מקלחת אותו, אחרי שאכל כמה חתיכות נייר עיתון, תוך כדי שאני נאבק בו, שלא יגיע שוב לחסימת מעיים – וגם זה אחרי 3 שעות שינה בלילה. הוא עבר את כל סוגי התרופות. חבר שלו, מיכאל, בן גילו, הוא אוטיסט בתפקוד גבוה שעובד בהייטק. מגיל 3 ועד גיל 21 שניהם מקבלים את אותה תמיכה ואותם התקנים – רק מפני ששניהם נקראים אוטיסטים, אבל התפקוד הרי מצביע על לקות שונה לחלוטין, כפי שהכירו כבר בכל העולם, חוץ מישראל".
כחלק מציון היום החשוב, התקיים באודיטוריום המרכזי של הכנסת כנס בהשתתפות מאות הורים לילדים מיוחדים. בכנס נטלו חלק יו"ר הכנסת אמיר אוחנה, השר במשרד החינוך הרב חיים ביטון, יו"ר ועדת הכספים ח"כ הרב משה גפני, סגן השר הרב משה אבוטבול, חברי הכנסת הרב ינון אזולאי, קטי שטרית, אריאל קלנר, אושר שקלים, אחמד טיבי, סימון דוידסון, צגה מלקו, גלעד קריב, יוסף עטאונה, יצחק קרויזהר, מיכל ולדיגר, דבי ביטון, לימור סון הר מלך, ירון לוי, סגר״ע ירושלים הרב צביקה כהן ועשרות אנשי מקצוע ממשרדי החינוך, הרווחה, האוצר והבריאות.
את הנושאים המקצועיים בסוגיות ילדי האוטיזם הציג הרב ישראל רייסנר מנכ"ל 'שתילים', יחד עם אנשי המקצוע: רו"ח אביגיל שיקוביצקי ואבי מימרן יו"ר 'מסוגלים' שאף הנחה את האירוע.
השר הרב חיים ביטון אמר בכנס: "כמי שאחראי על נושא החינוך ובכלל כמדינה, אני יכול לומר, כי המודעות הציבורית לספקטרום האוטיסטי עלה בכל שנה, הודות לשימת הלב של הציבור והיחס שלהם כלפי ילדי האוטיזם.
כמו כן קיימה הכנסת, במסגרת יום המודעות, ישיבה משותפת של ועדת החינוך, התרבות והספורט בראשות חבר הכנסת הרב יוסף טייב יחד עם ועדת הבריאות בנושא האתגרים העומדים בפני מסגרות לילדים על הרצף האוטיסטי. נציגי הארגונים סיפרו על מחסור משמעותי בצוותי ההוראה, התמיכה ומקצועות בריאות אשר פועלים במסגרות החינוך המיוחד ובשילוב היחידני וכן על פערים גם בקרב תנאי ההעסקה של המטפלות הפרא רפואיות.
יו"ר ועדת הבריאות ח"כ הרב יונתן משריקי: "לא נוכל להיות חברה שלמה וטובה בלי הכרה והכלה של הילדים האלה. חברה חזקה, כוחה מתבטא בהענקת כלים לאנשים האלה. כל מסדרונות המדינה צריכים להכיל את הקושי שלהם ולתעל ולהפיק מהם את המירב".
מרגש , רק לא ברורה לי האמירה שהמערכת לא מבדילה בין התפקודים הגבוהים והנמוכים אם משפחות התפקוד הנמוך מרגישות שחסר להם סיוע זה דבר אחד שצריך טיפול והתייחסות אבל למה להציג את המצב בצורה של צרות עין? מה מפריע להם שגם ילד בתפקוד הגבוה יקבל סל רפואי של טיפולים פרא רפואיים ושאר תמיכות?? מה זה גורע מהם?? מה גם שכאמא לילד כזה, אני יכולה לומר כמה זה קידם אותו וכמה כלים זה נתן לו אז למה לפעול לקחת להם את זה?? למה להתנהג כאילו שהם בכלל לא צריכים את זה? אותו ילד שעובד בהייטק הצליח להגיע לשם ולהשתלב הרבה בגלל… להמשך קריאה »