"את הייסורים וההתחבטויות שמלווים את ההורים לילד עם מוגבלות מהרגע שבו עולה המחשבה על מערך דיור חיצוני לילד ועד לקבלת ההחלטה לכאן או לכאן, אי אפשר לתאר", במילים אלה משקפת הגב' מרים דבורקינד, מנהלת מקצועית ופיתוח ברשת 'עלה' לילדים ואנשים עם מוגבלויות, את הדילמה הקשה של הורים.
"הטיפול הרציף, הלילות חסרי השינה, השגרה הרפואית הבלתי נגמרת, האחים שמחכים לתשומת לב והבית כולו שנדחק לשוליים – הכל מצטבר עד שמגיע הרגע שבו מתחילים להתלבט", אומרת דבורקינד, שרואה מקרוב את הלב המיוסר של ההורים המגיעים אליה. "בכל שיחה עם הורים אני אומרת להם: "חשוב שתדעו, אין החלטה נכונה או לא נכונה. יש החלטה שמתאימה למשפחה כולה, במצבה הנוכחי, וההחלטה הזו – תהיה הטובה ביותר שתוכלו לקבל".
בדרך כלל, ההתלבטות על מערך דיור חוץ-ביתי מתחילה ברגע שבו ההורים מתיישבים יחד ומבינים שהם כבר לא מצליחים לשאת את העול כולו על הכתפיים. זהו רגע שמגיע אחרי פרק זמן מוחלטת לילד עם מוגבלות מורכבת. "הורים רבים מגיעים מתוחים, עייפים, מצולקים ממאמץ". בשיחה איתם, מתחילים לעלות משפטים כמו: "יש עוד ילדים בבית שזקוקים ליחס", "אין לנו כבר כח כמו פעם", "אנחנו אוהבים אותו, אבל כבר לא מצליחים להחזיק את הכל".
אבל בדרך כלל, אחרי ביקור במערך הדיור של 'עלה' – ההתלבטות מקבלת כיוון חדש.
"זה לא עניין של שכנוע, אלא של חשיפה למציאות אחרת. כשמשפחה רואה צוות שעובד בשקט, שמרגיע ילד תוך שניה, שמבין את צרכיו של ילד שלא מדבר – מתהווה הבנה שהמערך שלנו יודע להכיל ולא רק לטפל".
כך, באופן כמעט בלתי מורגש, נוצר מקום חדש בלב פנימה – לא חלילה של "אנחנו מוותרים", אלא של "יש פה עוד כתובת שמסוגלת להחזיק את הילד שלנו באמת".
ההחלטה לא מתקבלת בבת אחת. יש משפחות שמגיעות בשלות יותר, יש כאלה שזקוקות לשבועות או חודשים, ויש מי שנכנסים לראות את המקום "רק בשביל להבין" ויוצאים עם תחושה שיש כאן כתובת נוספת שאפשר לבטוח בה. התהליך הזה הוא חלק מהדרך. הוא נכון, בריא ובעיקר – לגמרי של ההורים.
מערך הדיור ב'עלה' משלב טיפול רפואי ברמה גבוהה עם טיפול פרא-רפואי רחב – תקשורת, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, טיפול רגשי, מוזיקה וחושים בהתאם לכל ילד. הסביבה מותאמת לרמת תפקוד עם הנגשה מלאה, ציוד מותאם וחדרי סנוזלן "חשוב להבין", מדגישה דבורקינד, "הצוותים מכירים את הילדים באמת – אלו לא רק מטפלים, אלא אנשי מקצוע שמזהים כל שינוי קטן, כל מחווה, כל ביטוי של רגש, ושם מתחילה התקדמות אמיתית".
לדבריה, הפחד הגדול של הורים הוא שהקשר ייחלש, אבל המציאות הפוכה. מערך הדיור אינו ניתוק – הקשר המשפחתי ממשיך להתקיים דרך ביקורים קבועים, שבתות וחגים בבית, ועדכונים מהצוות ושגרה של קשר יציב. הרבה משפחות מגלות שהקשר אפילו מעמיק, כי כשהעומס יורד האהבה מקבלת מרחב חדש. ההורים רגועים יותר ולכן נוכחים יותר.
אגב, כשהטיל האיראני פגע בקמפוס 'עלה' בקרית הרצוג בבני ברק, צוות בית יהלום נרתם לאירוח חלק מהתלמידים שמקום לימודיהם הקבוע נפגע. "המסירות שהפגין ועודנו מפגין הצוות כלפי האורחים החדשים שהתווספו – זמנית, עד לשיקום המלא של קמפוס 'עלה' – למתחם בית יהלום, הראתה למשפחות רבות עד כמה החלטתן הייתה נכונה. בחירה במקום שעומד איתן גם בעתות משבר", אומרת דבורקינד.
הורים המעוניינים בליווי מקצועי, לקבלת החלטה מותאמת אישית, יכולים לפנות לגב' מרים דבורקינד באמצעות שיחה לרשת 'עלה' שתסייע להם למצוא את הדרך הטובה ביותר למשפחתם. לתיאום:Miryam.d@aleh.org
