אתר החדשות YNET פרסם בימים האחרונים כתבה נרחבת העוסקת בהתפתחות רפואית משמעותית בתחום מחלת ה-ALS, מחלה קשה וניוונית הפוגעת בהדרגה בכל שרירי הגוף ומובילה לשיתוק חמור בתוך שנים ספורות, ללא מענה רפואי ממשי עד כה.
מדובר בטיפול חדשני שניתן לחולים הסובלים ממוטציה גנטית מסוימת של המחלה, טיפול שכבר נמצא בשימוש בארץ ובעולם.
התוצאות שעליהן מדווחים החולים מעוררות עניין בקהילה הרפואית, שכן לראשונה מזה שנים נרשם לא רק עיכוב בהידרדרות אלא אף שיפור ממשי בתפקוד היומיומי.
חולים שקיבלו את הטיפול סיפרו לאתר YNET כי בעקבות קבלת הטיפול הם חווים שיפור ומסוגלים לבצע פעולות בסיסיות שבעבר התקשו לבצע בכוחות עצמם.
חלקם מתארים חזרה חלקית לעצמאות ולשגרה משפחתית פעילה יותר, דבר שנחשב עד לאחרונה כבלתי אפשרי עבור החולים.
עוד צוין בדיווח כי הטיפול פועל באופן ממוקד על המנגנון הגנטי שגורם למחלה במקרים מסוימים, ועל כן אינו מתאים לכלל החולים, אלא רק לאלו שנמצאה אצלם המוטציה הספציפית SOD1. עם זאת, המומחים מדגישים כי מדובר בהתקדמות הפותחת פתח לתקווה חדשה עבור אלפי חולים ומשפחותיהם.
חלק מהחולות תיארו בפני אתר YNET את השינוי הדרמטי שחל בחייהן מאז שנמצאו מתאימות לטיפול המיועד למוטציה בה הן חולות.
שירי, אם לארבעה, מספרת על החיים בצל המחלה, הייאוש והתקווה שהטיפול החדשני הכניס לחייה: "המחלה הזו היא השטן בהתגלמותו" היא מתארת, "תודעת מוות שקשה לתפוס". לאחר שהגיעה לפרופ' ויויאן דרורי מאיכילוב, היא נמצאה מתאימה לטיפול הנמצא כעת בדיוני הכניסה לסל. "בעקבות הטיפול אני כבר לא במוד הישרדותי ולא צריכה לחשוב כל יום האם זה הסוף."
נטלי, כבת חמישים ממודיעין, סיפרה על האבחון במחלה שהיא מכירה היטב, לאחר שאמה ודודה נפטרו ממנה לפני קרוב לשני עשורים. "לאחר האבחון הגוף החל לדעוך כמעט מיד, והתחלתי לחשוב על כמה זמן נותר לחיות". גם נטלי, כמו שירי, נמצאה מתאימה לטיפול חרף הסיכויים הנמוכים.
"אני חשה שיפור דרמטי", היא משתפת בהתלהבות. "אני כבר לא תלויה באף אחד, והשיפור ממשיך כל הזמן. במקום שתהיה החמרה אני מתחזקת פיזית. הגוף שלי מגיב לרצונות שלי, התפקודים לא רק נשמרים, הם משתפרים. הרבה יותר קל לי לחיות".
בימים אלו עמותת ישראלס פועלת וקוראת למדינה לאפשר לחולות וחולים להכניס את הטיפול לסל התרופות: "ועדת הסל דנה השנה בהכנסת הטיפול לסל הבריאות. הנתונים מהשטח חזקים, החולות מעידות על שיפור משמעותי. אי אפשר לחכות לשנה הבאה. זה הזמן שלהן" אומרת מנכ"לית העמותה אפרת כרמי. "אני בטוחה שנצליח להביא בשורה משמעותית ומשמחת לקהילה שלנו".
