הורים למתבגרים המתמודדים עם רככת עצמות הפגינו מול ועדת סל התרופות בדרישה שלא להפסיק את מתן התרופה ששינתה את חייהם וחיי המשפחה
חולי רככת עצמות (XLH) ובני משפחותיהם, הפגינו ביום ראשון בשעות הבוקר מול ועדת סל התרופות בדרישה שלא להפסיק להם את "קריסויטה", התרופה ששינתה את חייהם.
החולים מבקשים מהועדה להכליל את "קריסויטה" בסל גם עבור חולים לאחר סגירת לוחיות הגדילה, על מנת לשמור על הרצף הטיפולי, ולא לתת יד למצב בו התרופה מופסקת והם מתדרדרים בחזרה למציאות של שברים חוזרים, ניתוחים ובעיות בריאות קשות.
יו"ר ועדת הסל הפרופ' יונתן הלוי יצא אל החולים, הקשיב לטענותיהם ושוחח איתם.
חלי אוחנה, שבתה בת ה-15 מתמודדת עם המחלה: "לפני 3 שנים החיים של הילדה שלנו ושל כולנו השתנו ללא היכר כש"קריסויטה" נכנסה לסל עבור ילדים. ממציאות של עשרות כדורים ביום, עקמת, שברים, בעיות שיניים וכיו"ב – היא זכתה לחיים חדשים ונורמלים. היא מתבגרת ועוד מעט יסגרו לה לוחיות הגדילה והתרופה שכל כך עוזרת לה – תישלל ממנה. זה מצב לא מוסרי ולא הגיוני. אני מבקשת מחברי הועדה שלא לתת לזה יד".
המתמודדים עם רככת עצמות סובלים מעצמות רכות, שבריריות עם סיכון לעיוותים. המחלה מתבטאת בעיקר בעצמות כפופות ועלולה אף להביא לעיכוב בסגירת עצמות הגולגולת ולעיוותים בצלעות. בגילאים מבוגרים יותר היא עלולה להביא לאי התחדשות של רקמת העצם, מה שמביא לשברים, כאבי עצמות ונזקים נוספים המקשים מאוד על שגרת החיים התקינה וגורמים סבל רב למתמודדים עם המחלה, אי טיפול במחלה עלול לגרום לעקמת, בעיות שמיעה ובעיות שיניים.
