בישראל חיים כיום אלפי ילדים שמוגדרים “בעלי צרכים מיוחדים”. לפי נתוני המרכז לחקר מדיניות ברוקדייל (2020), כ־11% מכלל הילדים סובלים ממוגבלות או לקות כלשהי – החל מבעיות למידה ותקשורת, ועד לקויות מורכבות יותר כמו אוטיזם או תסמונת דאון. המספרים האלו רק הולכים ועולים: בתוך חמש־עשרה שנה גדל מספר התלמידים בחינוך המיוחד ביותר מפי שניים. מאחורי כל נתון כזה עומדים הורים, אחים, משפחות שלמות שמתמודדים יום־יום עם אתגרים, קושי וגם הרבה אור ואהבה.
כדי להבין את החוויה מבפנים, שוחחנו עם שלוש אימהות:
שרה, אמא של ישי בן 32, שנולד עם תסמונת דאון ובעיית לב נדירה.
אמא של רוחמה, שהתמודדה עם PDD – לקות על הרצף האוטיסטי.
חני, אמא של אוריה בן 9, ילד עם תסמונת דאון.
שאלנו אותן את השאלות שאנשים לא תמיד מעיזים לשאול, וקיבלנו הצצה נדירה לעולם מורכב ומלא באמונה, כאב, וגם אהבה שאין לה גבולות.
קחי אותי לרגע שגילית שהילד שלך הוא ילד מיוחד
שרה: "בחודשים לפני שהוא נולד ובבדיקות שקדמו משהו הרגיש לי לא רגיל. הוא הילד ה-13 שלי, והרבה דברים היו מוזרים. המון מי שפיר, ראש גדול לעובר קטן". אחרי שקראה המון חומר, הכירה את התסמינים והתעקשה לקבל תשובות מהרופאים הם הודו בפניה שיכול להיות שהילד שלה סובל מתסמונת דאון, אבל רק כשישי נולד – האבחנה הייתה חד משמעית. היה רגע של הלם, כי באינסטינקט אנחנו מאמינים שהכל בסדר ומעדיפים להגיד שהמחשבות הן סתם פחדים אבל האבחנה היתה חד משמעית וההתעטשות שלה היתה מהירה, כי החיים חזקים יותר מהכל.
תסמונת דאון היא מצב גנטי שבו במקום 46 כרומוזומים רגילים יש בגוף 47. הכרומוזום הנוסף (בכרומוזום מספר 21) גורם להתפתחות ייחודית: עיכוב קוגניטיבי, מאפיינים חיצוניים אופייניים ולעיתים גם בעיות בריאות נוספות – כמו מומי לב או קשיים בראייה ושמיעה.
במקרה של ישי, התברר לאחר הלידה שיש לו גם בעיה בלב – עורק קטן שאמור להיסגר בבכי הראשון אחרי הלידה, אך אצלו זה לא קרה. רופא המשפחה גילה את זה במקרה, ובגיל שנה הוא עבר ניתוח לסגירת העורק. עד גיל 13 הוא היה במעקבים אבל ברוך השם הלב שלו מתפקד תקין והיום אפילו המעקב מיותר.
שרה נזכרת בהשגחה פרטית קטנה מאותה תקופה: כמה חודשים לאחר הלידה הם נסעו לשווייץ, ובמקרה פספסו רכבת שהייתה אמורה לקחת אותם להרים גבוהים במיוחד. “אחר כך הרופא הסביר לנו שטיול בגובה כזה היה עלול לסכן אותו בגלל בעיית הלב,” היא מספרת. “הבנתי שהכול מלמעלה, פשוט הכול. זה כל כך מרגיע”..
אצל רוחמה לא היתה הבחנה עד גיל שלוש, ולמרות שכתינוקת היא היתה בוכה המון, עדיין לקח שלוש שנים להתחיל להבין שמשהו לא תקין. “בהתחלה היא פשוט הפסיקה לדבר, ומשהו בהתפתחות שלה היה לא תקין, ולא בקצב. היא הילדה ה – 11 מתוך 15 בלע"ה, היה לי ניסיון בתינוקות ובקצב ההתפתחות שלהם ומשהו אצלה היה נראה לא הגיוני. עברנו המון אבחונים ובדיקות עד שקיבלנו שם ומושג ‘PDD’ – על הרצף האוטיסטי.”
Pervasive Developmental Disorder) PDD) – היא הפרעה התפתחותית נרחבת. זהו מונח רפואי שמתאר קבוצה של לקויות שנמצאות על הרצף האוטיסטי. בניגוד לאוטיזם קלאסי, שבו הסימנים מופיעים כבר בגיל צעיר מאוד, ב־PDD לעיתים ההתפתחות נראית תקינה בשנים הראשונות ואז חלים שינויים – כמו אובדן דיבור, קשיים בתקשורת או כניסה לעולם פנימי סגור. ילדים עם PDD יכולים להיות בעלי יכולות גבוהות בתחומים מסוימים – ציור, מוזיקה, מחשב – לצד קשיים משמעותיים אחרים, כמו התמודדות עם שגרה, הבנת כללים חברתיים או ויסות רגשי.
חני מספרת שרק אחרי שאוריה נולד הם הבינו שיש לו תסמונת דאון. היא לא חשדה בכלום לפני, ולא ראו שום סימן. "הרגע הראשון זה הלם, ברור. אף אמא לא מצפה לבשורה כזאת, להגיע לבית חולים וללדת ילד לא רגיל" אבל באותה נשימה היא מספרת, שיחד עם ההבנה שהילד שלה לעולם לא יהיה ילד רגיל, היא הבינה שאם הקדוש ברוך הוא שלח אותו דווקא אליה, היא תהיה האמא הכי טובה בשבילו.
יש משפטים שאסור להגיד לאמא לילד מיוחד?
שרה לא סובלת את האמירה ש“אם נולד לך ילד כזה, את בטח צדיקה”. בעיניה, זה לא “תיקון” שלה ולא ניסיון שמקפיץ אותה לדרגת קדושה. יש לקדוש ברוך הוא את הסיבות שלו, לכל דבר, אבל ילד מיוחד לא הופך את ההורים שלו לקדושים יותר מכל הורה אחר. הורות היא עבודת קודש תמיד, לכל הורה, והאהבה לילד היא אהבה אוטומטית, בלי קשר לגיל, להגדרה הרפואית שלו או לכמות הכרומוזומים שלו.
היא גם לא אוהבת שמייפים מציאות: “אל תשקרו לי שהוא מפותח, כי הוא לא. האמת לא מפחידה אותי, אני מכירה אותה. מצד שני", היא חייבת לעדן "כשמתנדבות או מטפלו אומרות לי שהן אוהבות לעבוד איתו, אני ממש מתרגשת. כל אמא אוהבת שאוהבים את הילדים שלה, וכשזה מגיע לילדים עם מוגבלות זה אפילו מרגש יותר".
אצל רוחמה ההתמודדות היתה שונה, מההתחלה. בניגוד לילד עם תסמונת דאון שאפשר לזהות על הפנים שלו, ברכה התמודדה עם מצב שבו הבת שלה נראתה רגילה, רק ההתנהגות שלה יכולה להיות חריגה ולפעמים גם לא נעימה לאנשים. "זה לא תמיד נעים, כי היו יכולות להיות לה התפרצויות ואנשים מבחוץ חושבים שאלה הורים שאיבדו שליטה על הילדה שלהם", אבל גם עם זה לומדים לחיות. לפעמים להסביר, לפעמים להתעלם. בשכונה שלהם כולם הכירו אותה ואהבו אותה, וגם אם היו סיטואציות לא נעימות הסביבה תמיד הבינה, ועם הזמן גם רוחמה למדה לווסת את עצמה והם למדו להתמודד איתה במצבי לחץ, להגיב לה ולהרגיע.
חני לא מתרגשת מאנשים בלי טקט. תמיד יש, והם לא יעלמו. היום היא גם מעידה שכלום כבר לא נכנס לה ללב, אבל חלק מההתמודדות של השנים הראשונות היא גם להבין שלאנשים תמיד יש מה לאמר, ולפעמים הם כל כך בלתי נסבלים שאפילו לענות להם מרגיש מיותר. "היו כאלה שאמרו לי: 'אתם בטח עשירים עכשיו עם קצבת הנכות שאת מקבלים', כאילו, באמת? יש לי ילד תסמונת דאון, כל החיים השתנו, השגרה, העבודה, הבית, ילד תסמונת דאון דורש הרבה יותר מילד רגיל, ואתם נתקעים על הקצבת נכות?" ויש עוד משהו שקשה לה לשמוע, כשקוראים לילד שלה נשמה גבוהה. "אני מגדלת ילד, לא נשמה. והוא ילד, בדיוק כמו ארבעת האחים המושלמים שלו".
ילד מיוחד דורש הרבה יותר מילד רגיל, ובמקרה שהוא לא ילד יחיד במשפחה, האחים מרגישים את השינוי ואת חלוקת הקשב והמשאבים של ההורים, שהם תמיד לטובת הילד המתמודד. שרה ידעה מהיום ששי נולד, שהתפקיד הראשון שלה הוא לתווך לילדים בבית עם מה הם מתמודדים. בעלה ישב והסביר לכל ילד בשפה שלו על ישי, על הבעיה שלו ועל השינויים שיהיו מעכשיו בחיים. והיא יודעת להגיד גם היום, 32 שנה אחרי, שהדרך שבה היא מתייחסת לילד – תהיה הדרך שהסביבה שלו ובמיוחד האחים יתייחסו אליו.
אחד הילדים פעם שאל אותה אם ישי יתחתן, ואחרי רגע של בהלה היא הבינה שהאמת תמיד חזקה יותר מהכל והסבירה שילדים כאלה לא מתחתנים. את התגובה שלו היא זוכרת עד היום: "הוא חיבק את ישי ואמר לו, 'אל תדאג כשאני אתחתן אתה תמיד תוכל להגיע לבית שלי, ואני אתן לך מה שאתה רוצה'. זה היה רגע מרגש, לראות שכנראה הצלחנו במשהו אם זאת התגובה של הילד".
גם חני יכולה להעיד שאוריה צריך הרבה יותר שעות אמא ביום, מילד רגיל. "הכל אצלו יותר מורכב, ולוקח יותר זמן ללמוד. פעולות שילד רגיל לומד לעשות תוך כדי החיים, צריך ללמד ילד תסמונת דאון, שלב אחרי שלב". הרצון לאתגר את הילד וללמד אותו עצמאות מורכב, כי צריך גם להבין מה הגבולות שלו, ולא לייצר לו תסכולים מיותרים. אפילו בפעולה פשוטה של ללכת למכולת לקנות חלב. תחשבו על הילד שלכם, ועם הפעם הראשונה ששלחתם אותו לקנות חלב. גם ילדים בישנים יותר ילמדו מה בדיוק צריך לעשות. "אצל אוריה זה מורכב יותר. צריך ממש להסביר לו שלב אחרי שלב מה עושים, ואז לתת לו להיכנס לבד, אבל להישאר בקרבת מקום. יש פחד שלא יבינו אותו, שלא יראו אותו, שיעקפו אותו והוא לא תמיד יידע לעמוד על שלו".
גם כשאוריה למד לקרוא ראתה חני הבדל תהומי בינו לבין האחים שלו. "ילדים לומדים לקרוא בבית ספר. אצל אוריה היינו צריכים לברר מה הדרך הכי נכונה בשבילו. זה להתייעץ, לבדוק, לשאול, לקבל החלטה, לבדוק אם זאת החלטה נכונה, ואם טעינו אז מהתחלה לברר הכל שוב.
ובכל שלב יש גם רגרסיות, שאסור להיבהל מהם, רק ללמוד יותר טוב את הילד ואת הגבולות שלו. "חשוב לנו לאתגר את הילד שלנו", היא מסבירה "אבל צריך להיזהר לא להביא אותו לקצה". היום חני כבר מכירה את הגבולות של הילד שלה, יודעת למה הוא מסוגל ומתי לשחרר ולוותר לו, ולמנוע תסכולים מיותרים.
גם הטיפול ברוחמה דרש יותר מכל ילד אחר, והאסטרטגיה של ההורים שלה היתה מאוד ברורה: "היא בטח לוקחת יותר אנרגיה, אבל אם לומדים לרתום את הילדים האחרים לטיפול אז המאמץ נהיה מאמץ משותף – וההתמודדות היא משפחתית" מסבירה אמא שלה. היו תקופות שאחת הבנות שלה נסעה עם רוחמה בכל יום ראשון ממודיעין עילית לירושלים, והחזירה אותה כל יום שישי הביתה, מהפנימיה.זאת מסירות לא ברורה מאליה של אחות.
היו גם סיטואציות לא קלות. חלק מההתמודדות אצל ילדים עם PDD הוא קושי בוויסות רגשי ובתגובה למצבי לחץ. אצל רוחמה זה התבטא לעיתים במצבים קיצוניים. היא היתה יכולה לברוח מהבית כשמשהו בשגרה שלה פתאום השתנה, ופעם גם קפצה למרפסת של השכנים מהקומה למטה, קפיצה מסוכנת שהיתה יכולה להסתיים בבית חולים או גרוע מכך.
מקרה נוסף שזוכרת ברכה עד היום היה בשלב שבו רוחמה כבר ידעה לנסוע לבד באוטובוס. היא עלתה על אוטובוס מהבית לכיוון הפנימיה בירושלים, כשבאחת התחנות עלו המון בחורי ישיבה. רוחמה לא מצאה את עצמה באוטובוס אז היא פשוט ירדה. בלי להודיע או להסביר לאף אחד. את השעות שבהם חיפשו אחריה היא לא תשכח, את החרדה לגורלה ואת תחושת ההקלה כשמצאו בריאה ושלמה רק מעט מפוחדת.
אלה התנהגויות שלא נובעות מרצון להשתולל או ממחסור בחינוך, אלא מכך שילדים עם PDD חווים שינויים קטנים או חוסר שגרה בעוצמה עצומה, ולעיתים מתקשים לבטא במילים את מה שמציק להם. כשהם מוצפים, התגובה הטבעית שלהם היא להיעלם מהסיטואציה, בלי להבין את ההשלכות של הפעולות שלהם ובלי לחשב סיכונים.
עוד אתגר שהתמודדה איתו רוחמה היה הפער בין מה שציפו ממנה במוסדות השונים, ליכולות שלה. לא פשוט למצוא לילדה במצב שלה מוסד שמדויק בשבילה. מי שהכיר אותה ידע שהיא צריכה לקבל הוראות ברורות לכל שלב, ובמקומות שבהם למדה לא הבינו למה היא לא עושה מה שאומרים לה ומחכה להוראות. זה יוצר המון תסכולים, וילדים במצב שלה מגיבים לא טוב לתסכולים.
אחרי שנים של ניסיונות למצוא מסגרת מתאימה, רוחמה התקבלה לבית הספר “דקלים” בירושלים – מסגרת לילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי. שם היא סוף־סוף הרגישה שייכת. המדריכות האמינו בה, לימדו אותה עצמאות, והצוות עטף אותה בחום ובסבלנות.
בהתחלה היה לה קשה להסתגל לסדר יום קבוע, אבל עם הזמן למדה להכיר את הגבולות והצליחה לפרוח. היא אהבה שיעורי מוזיקה, הייתה רגישה מאוד לצלילים, ויכלה לקלוט מנגינה רק משמיעה אחת. בהמשך גם למדה לשים גבולות, אפילו בתחום המוזיקה. למדה שלא מתאים שתשיר ליד גברים, ושאין מוזיקה בשלושת השבועות. מבית הספר שלה עזרו לה גם להשתלב בעבודה בעלי שיח, בקשירת ציציות. תפקיד שנתן לה משמעות והמון סיפוק.
עם כמה שהמשפחה מושפעת מנוכחות של אח מיוחד בחייה, יש גם המון דברים טובים, שלא בטוח היו מקבלים בחיים אחרים. שרה היא סבתא רבה לנינים, וגאה להגיד שכולם אוהבים את הילד שלה. "יש כאלה שקשה להם להתחבר בהתחלה, אבל הם רואים את ההתלהבות והאהבה שיש לאחרים אליו והם לומדים אותו". החופש האחרון היה אחד מרגעי הנחת הגדולים שלה. הם התארגנו לחופשה משפחתית, והדבר הראשון שכולם חיפשו כשהגיעו למתחם היה את ישי.
יש גם רגעי נחת קטנים גם בשבתות בצהריים, כשנכד שלה יושב עם הבן שלה, שלפעמים גדול ממנו בעשרים וחמש שנה, ומשחק איתו, או מקריא לו ספר, וזאת כנראה סיטואציה שילד במשפחה אחרת לא היה נתקל בה ביומיום שלו.
גם ברכה בטוחה שהילדים שלה רגישים יותר לסביבה, בגלל שהם יודעים שלא תמיד אפשר לשפוט בני אדם לפי מראה חיצוני. "ילד שמתמודד עם PDD נראה מבחוץ ילד רגיל", היא מסבירה. "עד שיש התנהגות מוזרה או התפרצות שיכולה לגרום לאנשים להגיב מוזר, להיבהל ולפעמים אפילו לכעוס עלינו כהורים".
המון מהתהליך שהם עשו כהורים, והעבירו גם את הילדים, היה ללמוד על ההתמודדות שלה. להבין את המצוקה, להכיר את הטריגרים, אף פעם לא לשפוט ותמיד להיות סלחניים הרבה לפני שכועסים. "זאת לא היא, זאת המחלה שלה", היא הסבירה להם תמיד, וכשמבינים את זה באמת, הרבה יותר קל להתמודד איתה, ובדיעבד גם עם אנשים אחרים.
הילדים של חני היו צעירים כולם, כך שהשינוי הוא פחות דרסטי, אבל האהבה שאוריה מקבל מהאחים שלו היא פנומנלית. "להיות אח לילד תסמונת דאון הופכת אותך לרגיש ולקשוב יותר, לא משנה הגיל", היא מסבירה. זה ילדים שרואים את העולם אחרת, מבינים יותר, רגישים וקשובים יותר.
יש לך עצה לתת להורה שמתמודד עם בשורה כזאת?
שרה, בלי להתלבט לרגע, מבטיחה שילד מיוחד הוא מתנה. "הוא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים, ולא הייתי מוותרת עליו לרגע, למרות כל הקשיים". וכן, ההתחלה קשה, כמו שכל התחלה היא קשה, ויש המון מה ללמוד, אבל לכמות האהבה שמקבלים חזרה מילד כזה אין תחליף בעולם. שרה היא סבתא רבא, יש לה נינים, הבית שלה אמור היה להתרוקן מזמן אבל היא מרגישה שזכתה שיש לה ילד שחוזר אליה הביתה כל ערב, נמצא בבית בשבתות וחגים ומשאיר אותה צעירה, כנראה לנצח.
שרה נוהגת להשתתף במפגשים של עמותת “יד על הלב” – מסגרת תומכת להורים לילדים עם תסמונת דאון. בהתחלה, היא מספרת, היו שם הרצאות ממומחים על התפתחות הילד ועל סוגי טיפולים שאפשר להעניק להם, אבל ההורים עצמם ביקשו משהו אחר: “אמרנו להם, עזבו הרצאות, אנחנו חיים את זה כל יום – באנו לנשום אוויר.” היום, כשהם נפגשים, זו חגיגה של אהבה. “יושבים סביב השולחן, כל אמא מראה תמונות של הילד שלה ומספרת עליו בגאווה. זה מטורף לראות כמה אימהות לילדים מיוחדים אוהבות את הילד שלהם באמת מכל הלב"
ברכה רואה בגידול של רוחמה לא עונש ולא גזרה, אלא ניסיון מהשם – ניסיון שבא יחד עם הכוחות לעמוד בו. “השם לא שולח לאדם ניסיון שאין לו את הכלים להתמודד איתו,” היא אומרתובאמת מאמינה באמונהש למה במה שהיא אומרת. “זה קשה, לפעמים קשה מאוד, אבל עם הזמן לומדים להבין את הילדה, לומדים את השפה שלה, ואז הכול נהיה קל יותר.”
היא מדברת על השנים שעברו, על ההתמודדויות, על האשפוזים ועל מסע ארוך של חיפושים אחר המסגרת הנכונה לבת שלה. “רוחמה לא הסכימה להיות בכל מקום. היא ידעה בדיוק מה היא רוצה ואיפה היא לא רוצה להיות, היא פשוט לא נשארה.” עד שמצאו את המקום המתאים – בית הספר ‘הדקלים’, שבו סוף־סוף הרגישה בבית – עברו שנים של ניסוי וטעייה. “זה לא היה פשוט,” ברכה מודה, “אבל שם היא פרחה. היא למדה, יצרה, נהנתה. סוף סוף ראינו אותה שמחה.בהתחלה את חושבת שאת רק נותנת" היא מסבירה על ההבנה העמוקה שבאה עם הזמן, "אבל אחר כך את מגלה כמה את גם מקבלת. היא נתנה לנו כמשפחה רוגע, שמחה, ביטחון, ואהבה שלא דומה לשום דבר אחר.”
חני מביאה זווית נוספת להורים שמקבלים בשורה כזאת. "בסוף, זה לא מפחיד כמו שזה נשמע” היא אומרת. “ברור שבהתחלה קשה, יש הרבה שאלות והרבה פחד, אבל עם הזמן לומדים שזה פשוט חלק מהחיים.”
אחת העצות שהיא עצמה קיבלה כאמא טריה, היתה לא לשנות את הבית בשביל הילד. "תכניסו את הילד לבית, לשגרה, ותוך כדי תנועה תלמדו לשלב אותו. לא צריך לשנות את כל החיים, לעזוב את העבודה ולעשות שינויים דרמטיים. הילד לא צריך בית חדש, הוא צריך את הבית שלו – עם ההורים שלו, עם האחים שלו, עם השגרה. זה מה שייתן לו ביטחון.”
גם המסגרות היום שיש לילדים מיוחדים הם ממש טובות, וברוב הפעמים הם מספיקות. יש תמיכה, יש עזרה מקצועית ויש טיפולים שמתאימים לילדים בכל שלב ובכל מצב. אוריה בעצמו לומד היום בכיתה משולבת – בית ספר רגיל, עם סייעת צמודה שעוזרת לו במה שצריך ומוציאה אותו בשיעורים בהם הוא לא בקצב של הכיתה, בעיקר במקצועות כמו חשבון.
יש מחשבות על העתיד? מה יהיה בעוד 30 שנה, 50 שנה?
שרה מעדיפה לא לחשוב. פשוט לא לחשוב. הציעו לה המון פעמים לשלוח את הילד שלה לפנימיה, יש המון מסגרות שיכולות להכיל ילדים במצב של ישי, אבל היא לא רוצה לשחרר אותו. הוא לא יודע לדבר ולהביע את עצמו, והמחשבה שהוא יהיה בפנימיה ימים שלמים ולא יידע להביע את עצמו מצמררת אותה. אז היא פשוט לא חושבת, ומאמינה שמה שהכי טוב בשבילו, יקרה לילד שלה.
גם חני לא חושבת. היא צעירה בהרבה, וגם הילד שלה צעיר, והיא פשוט הבינה שאסור לה לחשוב על ההמשך. אין לה שליטה על מה יקרה ושום דרך לתכנן את זה, אז בשביל מה לחשוב? "כשאוריה נולד, לא חשבנו לעולם שהוא יהיה מפותח כל כך בגיל תשע, אז לחשוב עכשיו מה יהיה בעוד חמישים שנה? מה זה יעזור לנו? ועוד משהו", היא אומרת, בפשטות אבל בעוצמה. "אני יודעת שהקדוש ברוך הוא אוהב אותו פי מליון ממה שאני אוהבת אותו, אז הוא ידאג לו. אני בטוחה בזה". ככה, פשוט. חזק.
לברכה היו המון מחשבות על העתיד. היא חששה ממנו, הסתקרנה ממנו, ובעיקר לא ידעה איך להתכונן עליו. ואז בוקר רגיל של יום ראשון ה׳ באדר א׳ תשע״ט (10.2.2019) ענה לה את כל התשובות לגבי העתיד. בימי ראשון רוחמה היתה נוסעת מהבית שלה במודיעין עילית לפנימיה בגבעת שאול. באותו בוקר עלתה על קו 304, שבדרך התהפך האוטובוס, נפצעו 32 נוסעים ונהרגו שתי נוסעות. רחלי גוטרמן, נשואה ואמא לתינוק בן חצי שנה, בת 24 במותה, ורוחמה רוזן, בת 27 במותה.
יהי זכרה ברוך.
